«Моя мама сказала мне, что ей дали таблетки от утренней тошноты. Они были в небольшом пакетике без этикетки», — говорит американец Джоджо Калора, рожденный в 1962 году в Итаке, штат Нью-Йорк. «Мы собирались в Нью-Йорк на экскурсию, посмотреть город, и я попросила моего доктора дать мне что-то, чтобы нормально чувствовать себя во время поездки, — дополняет его мать. — Она дала мне лекарство, я не помню, как оно называлось. И я принимала его день или два, а когда вернулась домой в Итаку, то прекратила». Вскоре после этого родился Джоджо — с деформированными руками. В три месяца родители увезли его на родину, на Филиппины, но потом, уже в 80-х, он вернулся в Америку. Теперь мужчина — глава организации, которая объединяет таких же, как он. Десятилетиями в США говорили, что в стране таких людей было лишь 17 человек. На самом деле их намного больше.
Жертвы в США — лишь малая доля от пострадавших в мире, особенно много их в Германии и Великобритании. Это люди без рук, без ног, с деформированными конечностями, с повреждениями позвоночника или внутренних органов.
Что же со всеми ними случилось? Их матери, будучи беременными и страдая от токсикоза или нервного напряжения, по совету врачей принимали, как тогда считалось, совершенно безопасные препараты «Диставал», «Когтерган», «Кевадон», «Талимол», «Асмавал», «Софтенон», «Седалис», «Нейроседин»… и прочие названия одного лекарства (некоторые пациенты названия даже не знали). Это был талидомид. Иногда хватало лишь одной-двух таблеток, чтобы сломать жизнь родителей и их будущего ребенка.
Чудотворное средство
Талидомид был синтезирован в 1954 году немецкой компанией «Грюненталь». В 1957-м лекарство выпустили в продажу в ФРГ. Препарат активно рекламировали как «чудотворное» и совершенно безопасное седативное средство для лечения головных болей, бессонницы, простуды, пневмонии и гриппа. В отличие от альтернативных снотворных на основе барбитуратов, которые грозили смертью при передозировке, это лекарство казалось безвредным.
Вскоре оказалось, что препарат еще и помогает от утренней тошноты у беременных женщин. Производители тут же взяли это в оборот. Реклама подчеркивала безопасность препарата, используя фразы вроде «нетоксичный» и «нет известной токсичности». Это делало его единственным подобным средством от токсикоза для беременных. Уставшие от плохого самочувствия будущие матери с радостью принимали лекарство по рекомендации врачей.
Агрессивный маркетинг быстро захватил рынок. Компания продала лицензии на производство за рубежом. В 1958 году британская компания Distillers начала выпускать его под названием «Диставал». «„Диставал“ можно с полной безопасностью назначать беременным женщинам и кормящим матерям без какого-либо неблагоприятного воздействия на мать или ребенка», — обещала реклама.
Лицензированные производители появились в Европе, Скандинавии, Африке, Канаде, Японии и Южной Америке. В некоторых странах фирмы даже скопировали формулу без лицензии. Никаких независимых исследований препарата и его потенциального вреда нигде не проводилось.
В итоге талидомид продавался в 46 странах под 37 торговыми названиями в виде таблеток, сиропов и свечей. В большинстве стран его отпускали без рецепта. «Безопаснее алка-зельтцера!» — кричала реклама в газетах.
Команда мечты
Талидомид стал джекпотом для компании «Грюненталь». Вскоре в Германии единственным более популярным лекарством был аспирин. Но как такая удача улыбнулась компании, которая появилась лишь за десяток лет до этого?
Как именно был изобретен талидомид, до сих пор неясно — зато известно кем. На сегодня это звучит поразительно, но тогда практически никто об этом не знал. С другой стороны, такой порядок вещей был обычным для послевоенной Западной Германии.
Дело в том, что все ключевые фигуры в разработке талидомида были бывшими нацистами. История началась в городке Штольберг, где семья Германа Вирца занималась мылом и парфюмерией. Он и его брат были членами НСДАП (нацистской партии, пришедшей к власти в 1933 году) и воспользовались гитлеровской ариизацией, поглотив компании, принадлежавшие евреям (тогда собственность евреев принудительно передавали этническим немцам).
В 1946 году Вирц внезапно открыл фармацевтическую компанию «Грюненталь» и набрал впечатляющую команду. Медицинским директором стал 32-летний Генрих Мюктер, бывший заместитель директора Института исследований тифа, работавшего в польском Кракове. Во время войны он проводил эксперименты с противотифозными вакцинами на узниках концлагерей в Бухенвальде, Освенциме, Кракове и Гродно. Людей сначала заражали, а потом смотрели, сработает ли вакцина, — сотни жертв этих бесчеловечных экспериментов не выжили. Польские власти после войны пытались арестовать Мюктера, но ему удалось сбежать, а через год «Грюненталь» предложил ему работу.
За три года Мюктер обеспечил компании процветание — она первой в Германии выпустила препараты на основе пенициллина, хотя немецким фирмам было запрещено проводить с ним эксперименты и тем более производить антибиотик. Как пишет Spiegel, есть версия, что Мюктер «купил» «Грюненталь» в 1946 году, внеся штаммы пенициллина в качестве стартового капитала (откуда они у него взялись — вопрос без ответа).
В числе руководителей проекта также оказался химик Отто Амброс — один из изобретателей опаснейшего нервно-паралитического газа зарина и советник Гитлера по химическому оружию. На Нюрнбергском трибунале его приговорили к восьми годам заключения за массовые убийства, но отпустили через четыре — его помощь нужна была американским химическим войскам.
На должность главы отдела патологий в компанию также пригласили доктора Мартина Штеммлера, специалиста по «расовой гигиене», который работал с СС над политикой в области народонаселения, и других экс-нацистов, включая главных врачей концлагерей.
Доктор Эрнст Гюнтер Шенк во время войны был нацистским офицером, инспектором по питанию в СС, и разрабатывал заменители продуктов питания, которые тестировали на 370 узниках концлагерей (многие в итоге умерли). После возвращения из 10-летнего плена в Советском Союзе ему запретили снова работать врачом в Германии. И он устроился в «Грюненталь», где, впрочем, не принимал участия в программе по талидомиду.
«Грюненталь» также предложил работу Хайнцу Баумкёттеру, гауптштурмфюреру СС, главному врачу концентрационных лагерей в Маутхаузене и Нацвайлер-Штрутгофе и, что наиболее известно, в Заксенхаузене, где работал с 1942 года. Он был взят в плен и приговорен в СССР к пожизненному заключению, но в 1956 году его, как и Шенка, вернули в Германию — и он сразу нашел убежище в «Грюнентале».
То, что после войны в Германии на многих важных должностях работали специалисты с нацистским прошлым, неудивительно — это было распространенным явлением как в ФРГ, так и в ГДР.
Но с тех пор как стало известно, что в «Грюнентале» под одной крышей собрались ученые и медики, которые были причастны к экспериментам на узниках концлагерей, это стало вызывать вопросы. Есть даже версия, что Мюктер разработал талидомид еще во время войны и тестировал его на заключенных, но подтверждений этому нет. Официально компания утверждает, что препарат синтезировали в марте 1954 года как побочный продукт исследований глутаминовой кислоты.
Тогда в фармацевтике было принято сначала создавать новые вещества, а уже затем искать им применение. У талидомида обнаружили сильный седативный эффект, при этом препарат казался нелетальным — в экспериментах на животных они не умирали при любой дозе. Так и установили его «безопасность». В июле 1956 года талидомид получил лицензию для отпуска без рецепта, а в октябре 1957-го поступил в продажу.
Все ли было так гладко?
Между тем еще в конце 1956 года у кого-то из сотрудников «Грюненталя» родился ребенок, у которого не было ушей. Но тогда никто, насколько известно, не соотнес это с талидомидом.
Производители активно продвигали лекарство на рынок в полусотне стран, уверяя, что его можно «давать с полной безопасностью беременным женщинам и кормящим матерям без какого-либо неблагоприятного воздействия на мать и ребенка».
В то же время к концу 1950-х годов врачи в Германии, где талидомид был распространен больше всего — миллион немцев принимали его ежедневно, — заметили, что вдруг стало рождаться все больше детей с уродствами. О причине никто не догадывался, кто-то даже связывал дефекты с испытаниями ядерного оружия.
Также с 1959 года «Грюненталь» начал получать отдельные сообщения от докторов из Германии, Швейцарии, Швеции, Португалии, Ирана и других стран о периферическом неврите (множественном воспалении нервных окончаний) у пациентов, принимающих талидомид. Доктор Хорст Френкель из Франкфурта послал в немецкий медицинский журнал статью с описанием побочных эффектов талидомида. Она так и не была опубликована — есть версия, что в результате давления «Грюненталя».
В 1960-м один из зарубежных производителей провел собственные тесты препарата и обнаружил, что он все же может убивать лабораторных животных вопреки утверждениям компании.
Но единственное, что в том году сделали разработчики, — изменили текст рекламы. Покупателей стали предупреждать, что, «как почти со всеми лекарствами, некоторые пациенты могут быть сверхчувствительны к талидомиду, могут возникать дрожание и раздражение рук и ног, но после прекращения приема они проходят». В инструкцию также включили информацию, что среди побочных эффектов может быть «покалывание и ощущение онемения в руках и/или ногах».
Начало скандала
К тому времени уже немало немецких докторов требовали, чтобы талидомид продавался только по рецепту, но руководство компании сопротивлялось: это означало большое падение реализации и прибыли. К январю 1961 года продажи продолжали расти. Как мы уже писали, миллион немцев принимали талидомид каждый день. В феврале на встрече в Медицинской академии Дюссельдорфа доктора, обсуждая лекарство, узнали, что онемение конечностей может продолжаться даже несколько месяцев после конца приема талидомида.
К маю жалобы врачей начали иметь эффект — продажи талидомида стали снижаться. Некоторые руководители «Грюненталя» наконец забеспокоились о побочных эффектах. Согласно информации на сайте компании, тогда препарат наконец сделали рецептурным. Но не более того. А сотрудникам, которые тревожились больше всего, даже ограничили доступ к документам компании, касавшимся талидомида. «Нас более чем можно винить», — оставил один из них надпись на своих бумагах.
В то время доктора в разных странах начали сомневаться и в том, что препарат безопасен для беременных, среди которых он был очень популярен. «Грюненталь» получил ряд писем с вопросами об этом, но отвечал медикам так: «На основе известного нам на данный момент мы можем сказать, что нет доказательств того, что талидомид проникает к плоду через плаценту».
В середине июля 1961 года Генрих Мюктер внезапно меняет свое мнение насчет собственной разработки. «Если бы я был терапевтом, я бы не прописывал сейчас „Контерган“ (так называлось лекарство на основе талидомида в ФРГ. — Прим. ред.). Джентльмены, я предупреждаю вас и не буду повторять то, что уже было сказано раньше. Я вижу очень большую опасность», — сказал он коллегам. Тем не менее продажи продолжились как в Западной Германии, так и во многих других странах.
В августе 1961-го Виндукинд Ленц, педиатр из Гамбурга, узнал о том, что в одном городке под Мюнстером родилось сразу несколько детей с деформированными конечностями. Он обсудил это с коллегами в университетской клинике, и оказалось, что они тоже видели такие случаи.
Речь шла об аномалии под названием фокомелия. При ней у рожденных детей отсутствуют либо деформированы многие кости в конечностях — между ладонями и плечами, ступнями и бедрами. В итоге у них либо совсем нет рук и/или ног, либо они короткие (кисти и стопы соединены с телом через короткие культи), искривленные и так далее. Эта аномалия была очень редкой — так откуда столько новых случаев? Ленц обнаружил, что только в двух больницах Гамбурга за 15 месяцев родилось восемь таких детей, хотя с 1930 по 1955 год фокомелия была лишь у одного ребенка из 212 тысяч рожденных.
Педиатр поговорил с матерями (у троих младенцы к тому времени уже умерли) и выяснил, что все они во время беременности принимали талидомид. Но когда он связался с «Грюненталем» и сказал, что их препарат может вызывать такие дефекты, ему в ответ пригрозили судебным иском.
Компания все еще ничего не предпринимала, хотя есть свидетельства о том, что там уже знали о вероятном вреде талидомида для беременных. Согласно обнаруженным в архивах показаниям доктора Гюнтера фон Вальдеера-Хартца, будучи молодым химиком, он проходил практику в «Грюнентале» и в середине октября 1961 года, по его словам, им показали упаковку талидомида с наклейкой «не для беременных женщин». То есть к тому времени менеджмент компании уже знал о вероятном вреде для плода, но не хотел терять продажи. Вальдеер назвал и свидетелей. Показания об этом он прислал годы спустя, когда было начато судебное следствие. Но они были «утеряны» и так и не попали в материалы дела.
Конец продажи
Как утверждает сама компания, они впервые получили информацию о связи дефектов плода с приемом талидомида от доктора Ленца, когда он позвонил им 15 ноября 1961 года. В следующие дни представители фирмы встретились с ним. Как писали некоторые издания, лишь после этого в «Грюнентале» наконец решили проверить, проходит ли лекарство через плацентарный барьер (механизм защиты плода от внешних угроз в организме матери), на мышах и убедились, что да.
26 ноября «Грюненталь» уведомил чиновников системы здравоохранения ФРГ о решении убрать препарат с рынка. С 27 ноября его продажа в Западной Германии была остановлена, а лицензированных производителей за границей уведомили, что они должны сделать то же самое. В Великобритании продажи были прекращены 2 декабря. При этом в некоторых странах талидомид продавали еще несколько месяцев — например, в Канаде до марта 1962 года.
К слову, публично о связи талидомида с дефектами плода стало известно лишь в середине декабря того года, когда медицинский журнал The Lancet опубликовал письмо от доктора из Австралии Уильяма Макбрайда. Тот заметил в госпитале Сиднея сразу несколько случаев рождения детей со схожими тяжелыми дефектами и установил, что матери принимали талидомид от токсикоза. В письме, состоявшем всего из пяти строк, Макбрайд спрашивал коллег-медиков, встречал ли кто-то еще такие аномалии у детей после приема талидомида во время беременности. Лишь после этого губительное влияние препарата стало широко известно и докторам, и прессе по всему миру.
Так или иначе, было слишком поздно. За четыре года на рынке талидомид уже навредил десяткам тысяч жизней. К моменту запрета, по данным компании, только в Западной Германии его хотя бы раз принимали 5 млн человек, было продано 300 млн таблеток.
Сколько жертв?
По разным оценкам, от талидомида пострадали около 100 тысяч беременных женщин по всему миру, он вызвал около 80−90 тысяч выкидышей и искалечил от 10 тысяч (по оценкам самой компании) до 20 тысяч младенцев, около половины из которых умерли вскоре после рождения. До наших дней дожили менее трех тысяч человек, им сейчас более 60 лет.
У «талидомидовых детей» была не только фокомелия (укороченные, деформированные или отсутствующие конечности, сросшиеся пальцы). У многих также были дефекты внутренних органов — недоразвитые легкие, пороки сердца и прочие поражения. Встречались и другие аномалии, потеря зрения, паралич лицевого нерва, отсутствие ушей и так далее.
«Если не считать войн, это крупнейшая глобальная катастрофа, созданная человеком», — отмечал в своей статье для The Guardian сэр Харольд Эванс, знаменитый журналист и соавтор книги Suffer The Children, The Story of Thalidomide, который лично вел поиски скрытых от публики документов в немецких архивах.
«Фармакологическим холокостом» называла произошедшее журналистка и писательница Дженнифер Вандербес, также выпустившая книгу о талидомиде.
«Не знали, что это возможно»
Как было установлено потом, одной таблетки хватало, чтобы вызвать тяжелые пороки плода, если препарат был принят женщиной в период от 20-го до 37-го дня после зачатия или от 34-го до 50-го дня с момента начала последнего перед беременностью менструального цикла.
Позже основным доводом «Грюненталя» в свою защиту станет то, что в 1950-х якобы никто не подозревал, что лекарства могут проходить плацентарный барьер (попадать от матери к плоду), что такие испытания не были приняты в практике и стандарты того времени их не требовали. Действительно, единые стандарты для тестирования лекарств тогда почти отсутствовали, убедиться в безопасности своих препаратов было исключительно заботой производителей. Но вот остальное, похоже, неправда: еще с 1940-х было хорошо известно, что многие лекарства проходят через плацентарный барьер, и ответственные производители давно тестировали препараты на беременных животных, чтобы узнать, насколько они безопасны для плода.
Но «Грюненталь» до сих пор продолжает уверять, что то, насколько они тогда проверили талидомид, соответствовало нормам того времени. При этом происходили странные вещи: представители компании заявляли, что тестировали препарат только на мышах и поэтому не так хорошо знали его эффекты, но на суде результаты этого тестирования внезапно оказались «утеряны». При этом, отмечал профессор Рэй Стоукс из Университета Глазго, если взглянуть на формулировку патента на препарат 1954 года, она дает такой уровень детализации относительно воздействия на человека, что вряд ли в «Грюнентале» ограничились лишь мышами.
На сегодня уже хорошо известно, каким образом талидомид нарушает развитие плода: он связывается с белком под названием цереблон. В норме тот в комплексе с двумя другими белками во время эмбрионального развития необходим для формирования конечностей и правильного роста определенных тканей у плода. Но талидомид блокирует цереблон, и тот больше не может выполнять свою основную функцию. Вдобавок вещество может подавлять рост кровеносных сосудов.
«Я проводил эксперименты, мы воздействовали этим препаратом на эмбрионы животных, и, как и в других таких экспериментах, препарат вызывал тяжелые и широкие повреждения во всех тканях. Если дать беременной обезьяне талидомид, она родит четыре или пять детенышей, и у всех будут разные дефекты. Один может быть нормальный, другой вообще без конечностей, у третьего не будет одной или двух конечностей, у четвертого только кривой хвост», — рассказывает Нил Варгессон, доктор наук, профессор, экс-глава секции биологии развития, а сейчас глава направления «Молекулярные и клеточные функции» в Институте медицинских наук Университета Абердина (Шотландия).
Роль одного человека
Считается, что США избежали талидомидовой трагедии. В 1960 году местный производитель Richardson-Merrell (компания уже выпускала талидомид в Канаде под названием «Кевадон») подал заявку на лицензирование препарата для рынка США. Он позиционировался как обезболивающее, успокаивающее средство, в перечне показаний был токсикоз при беременности.
На тот момент для одобрения нужны были лишь данные о безопасности. Производитель уже с 1958 года вел в США необходимую для регистрации клиническую апробацию — благодаря этому компания смогла через 1267 терапевтов распространить более 2 500 000 таблеток для 20 тысяч пациентов. Большинство врачей отзывались положительно, писали в отчетах, что препарат безопасен и полезен.
Заявка, поданная в Управление по контролю за продуктами и лекарствами (FDA), попала к инспектору ведомства Фрэнсис Келси, которая только устроилась на эту работу — это было ее первое задание. По сути, ей нужно было лишь подписать разрешение, ведь все было в порядке и препарат уже лицензировали во многих странах мира.
Но Келси, в отличие от большинства коллег в FDA, была не только доктором медицины, но и доктором фармакологии (получила эту степень в Университете Чикаго одной из первых в США). Увидев документы, она поняла, что в них недостаточно данных о безопасности, особенно для беременных. Насторожило ее и умолчание о случаях периферического неврита. Токсикологические исследования проводились в основном на мышах и никак на них не влияли — Келси заподозрила, что мыши вообще не усваивали препарат.
Подозревая, что талидомид все же может проходить плацентарный барьер и влиять на плод, она потребовала от производителя дополнительных данных. Но Richardson-Merrell их не предоставил, а вместо этого стал давить на инспектора. Сначала ей звонили на домашний телефон и писали письма с уговорами, потом начались угрозы. Компания рассчитывала зарегистрировать «Кевадон», которым уже были заполнены склады, так как близился конец года, сезон отпусков и пик продажи седативных. На Келси давили и через руководство FDA, писали на нее жалобы. Но она затягивала рассмотрение и отказывала производителю шесть раз, требуя дополнительных данных (которые так и не предоставляли), чтобы не допустить потенциально опасное лекарство на рынок.
В итоге наступил конец 1961 года, когда вред талидомида стал общеизвестен. В марте 1962-го Richardson-Merrell отозвал заявку на его регистрацию в США. Так усилия Фрэнсис Келси помогли спасти американцев от массовой эпидемии выкидышей и искалеченных детей — учитывая востребованность седативных в этой стране, жертв могло быть очень много. В августе 1962-го президент Джон Кеннеди наградил Келси Президентской медалью за выдающуюся гражданскую службу — высшей невоенной наградой США.
Скрытая трагедия
Считается, что только 17 американских детей родились с повреждениями от талидомида (напомним, часть таблеток все же дошла до пациентов по время клинической апробации). На самом деле это совсем не так. Это обосновала уже упоминавшаяся Дженнифер Вандербес в своей книге «Чудо-препарат: тайная история талидомида в Америке и его скрытые жертвы», вышедшей в 2023 году.
«Я считаю, было намного больше случаев повреждений от талидомида, чем признано официально, потому что препарат раздавали свободно без всяких записей», — отмечает профессор Нил Варгессон из Университета Абердина.
Дело в том, что испытания в клиниках до регистрации, о которых говорилось выше, были плохо задокументированы. Доктора просто выдавали людям немаркированные таблетки разных цветов в конвертах с подписанными от руки указаниями по приему. Если в других странах люди получали лекарство по рецепту или в аптеке и хотя бы знали, что они пьют (а также могли потом доказать это и требовать компенсации), то в США пациенты нередко даже не знали названия препарата. В том числе беременные женщины: доктор просто выдавал таблетки от токсикоза и говорил, что полегчает. А те доверяли врачам.
«Моя мама никогда не хотела об этом говорить. В какой-то момент папа мне признался, что да, у нее был токсикоз и она была довольно тревожным, нервным человеком, и она принимала какие-то таблетки от этого, а однажды позвонил ее доктор и сказал: „Не принимай их больше, мы подберем тебе что-то другое“. И они даже не спрашивали почему», — рассказывала пострадавшая от талидомида Дороти Хант-Хонсинджер.
«Моя мама мне рассказала, что однажды ее сильно рвало, она пошла к врачу, и ей просто дали какую-то таблетку, сказали „это поможет“. И только после этого они провели ей тест, и она узнала, что беременна», — говорил Даррен Григгс.
«Когда доктор дал ей таблетки, она спросила: их точно можно при беременности? Он ответил: не волнуйтесь, никакого вреда не будет», — вспоминала Кимберли Арндт. — «Потом она думала, что это с ней что-то не так [раз я такая родилась]. Она спросила докторов, и ей сказали: нет, рожай следующего поскорее, он будет нормальным. И так и было».
Согласно книге Вандербес, не менее 5 млн доз талидомида было в обращении в США, большинство никак не было учтено — производитель просто рассылал его по клиникам, не требуя никакого контроля. Доктора, участвовавшие в испытаниях, делились лекарством с другими врачами, те — с третьими. FDA затем отследило и изъяло официально распространенный талидомид, но серую дистрибуцию отследить не удалось. А полностью изъят из продажи препарат был только летом 1962 года.
Сколько же было в итоге жертв в США? Точно неизвестно, но сегодня в живых остаются как минимум несколько десятков человек — это только те, о ком точно известно активистам. Учитывая, что многие умерли в гораздо более молодом возрасте, счет жертв, вероятно, шел на сотни.
Вице-президент Общества выживших жертв талидомида в США Гвен Ричманн говорит, что к ним каждую неделю или месяц приходят новые пострадавшие, поэтому им прекрасно известно, что таких американцев намного больше, чем «официальные» 17. Сама она родилась без рук.
При этом пострадавшие в США долго были одиночками — они не знали, что есть другие люди с такой же историей, каково их реальное число, не имели доступа к документам о распространении препарата, никто этим не интересовался, не предлагал им помощь. Эти люди никогда не получили компенсаций. Только когда Вандербес стала работать над своей книгой и встречаться с ними, а также после публикации ее работы жертвы талидомида узнали, каковы реальные масштабы их проблемы в США, и познакомились друг с другом.
Так, Джин Гровер, которая позже снимет документальный фильм о пострадавших от талидомида в США, узнала, что в том же году, городе и даже госпитале в Цинциннати, где и она, родились еще две девочки с аналогичными, как у нее, дефектами рук и ног. Они нашлись и стали почти как сестры.
В 2016 году несколько женщин создали группу в Facebook, чтобы найти товарищей по несчастью. Теперь там десятки пострадавших. Из группы через два года выросло Общество выживших жертв талидомида в США. В 2018-м эти люди, которым всем уже было под 60 лет, впервые съехались на выходные на встречу в Атланте, потом — на другую в Сан-Диего. Они стали друзьями: обмениваются опытом, помогают друг другу, называют себя семьей. Сегодня они считают себя везучими потому, что просто живы и держатся вместе — многие их коллеги по несчастью умерли гораздо раньше и в одиночестве.
Суд века так и не состоялся
Понес ли кто-либо ответственность за трагедию и поломанные жизни? Никакой, кроме финансовой.
27 мая 1968 года в городке Альсдорф возле Аахена начался процесс против руководителей «Грюненталя». Судебное разбирательство проходило в «казино» — большом зале на территории бывшей шахты, так как в самом Аахене не нашлось помещения, способного вместить всех участников. Журналисты сравнивали предстоящий процесс с Нюрнбергским трибуналом.
Подготовка заняла шесть с половиной лет. Прокуроры изучили 5000 историй болезни, обвинительное заключение против девяти сотрудников «Грюненталя» заняло 972 страницы. Обвинения против руководителей включали халатность, приведшую к смерти, и причинение тяжких телесных повреждений в результате продажи талидомида. Однако основателя компании Германа Вирца и доктора Хайнца Келлинга, бывшего главу научного отдела, признали «неспособными предстать перед судом» по состоянию здоровья.
Центральной фигурой стал доктор Генрих Мюктер, которому приписывали разработку талидомида. На суде он утверждал, что все документы компании были уничтожены или исчезли в 1959 году.
Самой циничной стала линия защиты. Эксперты «Грюненталя» утверждали, что «деформации младенцев произошли по вине матерей из-за неудачных попыток [нелегальных самостоятельных] абортов», а талидомид якобы даже спас жизни младенцев, которые иначе были бы жертвами выкидышей.
Пока шли слушания, настоящие решения принимались за кулисами. Документы из немецких архивов свидетельствуют о тайных встречах директоров «Грюненталя» с представителями Федерального министерства здравоохранения в июле 1969 года. Четыре министерства участвовали в обсуждении «общего решения» для завершения процесса.
После 283 дней слушаний 18 декабря 1970 года суд был прекращен без вынесения приговора: судьи решили, что личная вина фигурантов в случившемся невелика (злого умысла у них не было), а продолжение уголовного суда расходится с общественными интересами, потому что до его конца нельзя перейти к процессу урегулирования гражданских споров и выплате компенсаций. Параллельно было достигнуто мировое соглашение: «Грюненталь» выплатил более 100 миллионов немецких марок (менее 30 млн евро на данный момент) в Фонд талидомида, правительство добавило от себя еще 100 миллионов.
Так закончился «процесс века» — демонстрацией того, как политическое влияние перевесило правосудие. Никто из разработчиков препарата так и не понес уголовной ответственности.
Значение для науки
История талидомида всколыхнула весь мир и стала мощным толчком в развитии фармакологического надзора. Трагедия послужила основанием для повсеместного ужесточения правил проверки и лицензирования медпрепаратов. Было введено обязательное изучение тератогенности (влияния на плод) всех лекарств в экспериментах на животных. В США в 1962 году приняли поправки к «Закону о лекарственных средствах», требующие доказательства не только безопасности, но и эффективности новых препаратов. Этот стандарт стал образцом для большинства стран мира.
Талидомидовая трагедия также стимулировала создание системы мониторинга побочных действий лекарств. С 1963 года в разных странах начали вводить системы добровольного сообщения о нежелательных реакциях — «желтые карты» в Великобритании стали образцом такого мониторинга. В 1968 году в Швеции открылся международный центр ВОЗ по мониторингу безопасности лекарственных средств.
Сегодня талидомид используется в мире для лечения проказы и ее тяжелой формы — узловатой эритемы, а также для лечения злокачественной опухоли — множественной миеломы. Благодаря своей способности подавлять рост кровеносных сосудов препарат помогает перекрывать приток крови к опухолям — на такие вещества в онкологии возлагают большие надежды.
Однако талидомид запрещен для беременных, а остальным разрешается применять его только под строжайшим врачебным контролем, но не везде он достаточно соблюдается, что приводит к повторным трагедиям, которых можно было бы избежать. В Бразилии, где талидомид широко применяется для лечения проказы, с 2005 года около 100 детей стали инвалидами из-за его приема беременными.
Что же с пострадавшими?
В Германии, Швеции, Великобритании и еще ряде стран жертв талидомида сегодня поддерживает государство, также им производятся выплаты из фонда, основанного компанией «Грюненталь». Тем, кто пострадал от нелицензированных копий (подделок) талидомида, компания не платит вообще. Также не получают никакой помощи жертвы в США.
В Великобритании уже в 1962 году родители пострадавших детей создали Общество талидомида, они обратились в суды против местного производителя Distillers. Сперва компенсации получили лишь 62 семьи, но спустя десять лет активисты снова начали общественную кампанию. В 1973 году в результате соглашения с производителем был создан траст для выплат 367 пострадавшим, который компания пополняла. С 2010 года жертвам помогает и государство.
В Австралии пострадавшие от талидомида дождались извинений от государства в 2023 году. В США не дождались и до сих пор. Сегодня они уже вряд ли могут добиться чего-то от фармацевтических компаний, потому что сроки исковой давности давно вышли. Но как сообщество они надеются добиться хотя бы публичного признания проблемы и ее реальных масштабов и извинений, в том числе от правительства — за то, что они были просто брошены беззащитными со своей бедой.
«Я родился с короткими руками, без локтей, у меня только по три пальца. Также у меня сильный сколиоз, мне пришлось пройти операцию на спине, когда мне было уже 22−23 года. Сейчас, после стольких лет, я страдаю от хронической боли», — говорит Джоджо Калора.
«Я родилась с перепутанными пальцами на правой руке, вместо безымянного был большой, они были перекрещены. Движение руки ограничено, я не могу нормально ее поворачивать. А в 27 лет из-за множественных эндокринных нарушений у меня началась ранняя менопауза», — признается Джейн Гиббонс.
Таким детям приходилось проходить многочисленные операции на руках для разделения пальцев, чтобы хоть как-то ими пользоваться, на ногах, чтобы иметь возможность ходить. От некоторых из них родители отказывались, других прятали на семейных фото или прикрывали их дефектные конечности.
«Когда мне было два, мои родители оставили меня в государственной больнице для детей-инвалидов в Элизабеттауне, Пенсильвания. У меня было вроде около 20 операций в следующие три года. Я была в больнице почти все время, только иногда меня забирали домой на выходные, и так пока мне не исполнилось шесть. Плохие воспоминания. Они тогда использовали диэтиловый эфир, чтобы погрузить нас в сон, отчего после пробуждения страшно тошнило. Было и жестокое отношение в госпитале. Я часто писалась, и помню как мне тыкали в лицо мокрые простынки», — говорит Кимберли Арндт.
«Когда я была маленькой, мне часто снился один и тот же кошмар, — со слезами говорит Джен Гиббонс. — Сон был о том, что я — научный эксперимент, и он был задуман так, чтобы я была деформированной, чтобы посмотреть, как много я смогу выдержать эмоционально. И с этим чувством я просыпалась».
«Я бы никому не пожелал расти непохожим на всех. Меня сильно дразнили из-за сколиоза, у меня был горб. Это было так тяжело, что иногда я плакал до тех пор, пока не засыпал от усталости», — признается Джоджо Калора.
Выжившие, прошедшие через операции, не имея даже пальцев, пострадавшие женщины умело управляются со швейной машинкой — а как иначе, ведь любую купленную одежду надо переделывать. Они печатают на клавиатуре быстрее, чем некоторые с десятью пальцами, обслуживают себя дома, некоторые даже держат собак — потому что те любят тебя независимо от твоего внешнего вида. Некоторые могли работать — например, педагогами специального образования, как Гвен Ричманн, медсестрами, психологами, маркетологами, как Джин Гровер, айтишниками, как Джоджо Калора.
При этом у многих из них невероятно сложная жизнь на грани нищеты с постоянной болью. Много тех, кто нуждается в медпомощи, которая не покрывается страховкой. Многие в огромных долгах из-за медицинских счетов.
Но это те, кому еще «повезло». Некоторые родились вообще без конечностей и не могут почти ничего. Ментально они обычные люди, но их тело — тюрьма строгого режима.
Читайте также
