Для 35-летней Евгении переезд во Францию после 2020-го во многом стал началом новой жизни. И не только потому, что все пришлось выстраивать с нуля. Пережитые стрессы запустили аутоиммунное заболевание. До этого симптомы были незначительными, и Евгения не придавала им значения. Но после перенесенного коронавируса и отъезда из Беларуси состояние стало быстро ухудшаться. О том, каково было услышать диагноз «рассеянный склероз», жизни с ним и планах на будущее, которые она начала строить только недавно, беларуска рассказала «Зеркалу».
Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма атакует ткани головного и спинного мозга. Способов полного излечения рассеянного склероза не существует, однако лечение помогает уменьшить симптомы, предупредить рецидивы и повысить качество жизни.
«Первые звоночки были еще после родов»
В родном Солигорске жизнь Евгении складывалась, как она хотела: любимая работа фармацевткой, любящий супруг и двое детей, которым сейчас шесть и десять лет. В общем, по законам жанра: все было почти хорошо, если бы не одно «но».
— Лет в 27−28 начала замечать, что один глаз стал видеть хуже. Причем это были скачки около недели, а потом зрение восстанавливалось. Не придавала особого значения этому. Но на всякий случай пошла к окулисту, он посмотрел и сказал, что все хорошо. Ну раз так, то и живем дальше, — вспоминает женщина. — Хотя уже сейчас понимаю, что звоночки были раньше. Один из симптомов рассеянного склероза — гиперактивный мочевой пузырь, когда постоянно хочется в туалет. Причем сразу же нужно идти, невозможно терпеть. У меня это было еще после 25, когда родила первого ребенка. Тогда могла выпить чашечку кофе, и уже было в голове — скоро могу захотеть в туалет. Но тоже не придала значения и не пошла разбираться: думала, просто такая особенность из-за беременности.
Других каких-то проблем со здоровьем у Евгении не было, как и у ее родителей — те жили без серьезных заболеваний, в том числе аутоиммунных. В конце 2020-го семья (уже в составе четырех человек), опасаясь репрессий, переехала во Францию и получила там политическое убежище. В начале 2022-го беларуска переболела коронавирусом — и именно тогда, считает Евгения, состояние стало стремительно ухудшаться.
— Я уже не могла проходить большие расстояния. Мы как-то гуляли в горах, и часть маршрута — круг около шести километров. В нормальном состоянии человек может пройти такое расстояние, местами отдыхая. У меня же в какой-то момент левая нога начала слабеть, — вспоминает Евгения. — Последние 500 метров было очень тяжело, пришлось держаться за мужа. Но решила, что, наверное, надо качать мышцы. В общем, не пошла тогда обследоваться, тем более в чужой стране, толком не зная языка. А дальше километраж, который я могла пройти, значительно сокращался.
«Сразу сказали, мол, вы не переживайте, во Франции „стопятьсот“ методов лечения»
В то время беларуска все еще сохраняла спокойствие и была уверена: просто не хватает спорта, организм отвык от физической активности. Еще немного — и все наладится. Оглядываясь назад, собеседница признает: если бы сразу восприняла симптомы всерьез, диагноз и лечение получила бы гораздо раньше.
— Где-то в начале 2022 года мы собирались переезжать на другую квартиру. И примерно в то же время я снова пошла к окулисту с той же проблемой. Было несколько приемов у разных врачей, чтобы полностью обследовать глаз. В итоге в апреле последний окулист не нашел ничего серьезного, но на всякий случай назначил МРТ головы. И тут я снова особо не придала значения: вроде с головой все нормально, не болит. Это как раз наложилось на переезд, началась суета — и так на МРТ не сходила, — вспоминает она.
Весной состояние продолжило ухудшаться: при долгих прогулках левая нога ослабевала настолько, что чуть ли не волочилась по земле. В тот момент женщина все еще была уверена, что состояние несерьезное и скоро пройдет. Но решила снова обратиться к медикам.
— Мы прождали, наверное, три месяца, чтобы просто попасть к семейному врачу. То есть сразу столько времени потеряли. Она отправила к неврологу — тоже ждали несколько недель, — продолжает беларуска. — Он уже понял, что тут какая-то проблема, и сказал, что мне позвонят. Кто позвонит, зачем — непонятно. И только в августе со мной связались и пригласили в госпиталь на дневной стационар для дальнейшего обследования. На тот момент я все еще не особо понимала, что они говорят, но и медики не сильно распространялись о своих версиях. Просто брали анализы, исследовали что-то, клеили на голову и ноги электроды, сделали люмбальную пункцию.
Спустя три дня Евгению отпустили. В сентябре врач снова позвал ее на прием и сообщил: предположительный диагноз — рассеянный склероз.
— Мне сразу сказали: мол, вы не переживайте, во Франции «стопятьсот» методов лечения, как справляться с этой болезнью, — вспоминает тот день беларуска. — То есть ничего страшного, много людей с ней живут, все у них хорошо. И у вас все будет хорошо. А я на тот момент вообще не знала о таком диагнозе, даже после работы в аптеке. Поэтому как-то не было паники, казалось, что не все так плохо.
«Уставало все тело, дико начинала болеть спина»
Так как диагноз был предварительный, лечение собеседнице не назначали. Рассеянный склероз подтвердился только в феврале 2023-го, когда Евгения попала на очередной прием к неврологу. К тому моменту, вспоминает женщина, она могла пройти всего 500 метров — после этого переставлять левую ногу было фактически невозможно.
— К тому же у меня уставало все тело, дико начинала болеть спина. Хуже начал видеть глаз, в нем чувствовалось напряжение, — описывает она свое состояние. — Это было обострение, потом его снимали медикаментозно. Тогда я была спокойна: уверена, что все лечится, тут есть много препаратов, которые помогают с этим заболеванием. Но когда диагноз подтвердился, началась агрессия и вопросы: как же так, почему я, за что мне это? У меня же были вообще другие планы. Я приехала в новую страну, мне тут надо развиваться, становиться на ноги, работать. А меня так подкашивает. В таком моральном состоянии находилась довольно долго, около года.
Все это время Евгению очень поддерживал муж. Правда, предполагает собеседница, он не до конца осознавал серьезность заболевания. Поэтому и постоянно настаивал, что все будет хорошо. Но в этом мужчина опирался на слова врачей, добавляет она.
— После постановки диагноза мне три дня капали гормоны, чтобы снять обострение. Сразу почувствовала, что стало лучше, появились силы, — описывает женщина свое лечение. — А с июля 2023-го, вот уже два года, мне раз в месяц прокапывают препарат, который останавливает разрушение клеток и снимает воспаление. По сути, лечение направлено на то, чтобы болезнь не прогрессировала. К тому же я хожу на физиотерапию, занимаюсь йогой — это очень помогает. Общее восстановление идет медленно, на это нужно много времени. Сейчас я могу пройти больше двух километров без отдыха, но для такого прогресса мне понадобилось года полтора.
Параллельно с работой над физическим состоянием Евгения работала над моральным: нужно было вытаскивать себя из стадии гнева в стадию принятия. Самостоятельно получалось не очень, признается она. И здесь женщине помогли курсы по психосоматике (междисциплинарное направление, которое изучает влияние психологических факторов на возникновение, течение и исход телесных заболеваний). Она пошла на них в феврале 2024-го.
— Я поняла, насколько важно принять свое заболевание. До этого ощущала постоянное желание бороться с болезнью. Но она же неизлечимая, все равно полностью избавиться не получится, это часть тебя. Но на такую борьбу уходит очень много сил, энергии, а в итоге ты думаешь, что не справилась, недостаточно сильная, — объясняет Евгения. — А когда ты принимаешь болезнь и дружишь с ней, то начинаешь замечать маленькие успехи и достижения, по-другому воспринимать свою жизнь. Я же сначала была глубоко убеждена, что раз болею, значит, ненормальная. И только недавно начала принимать тот факт, что я такая же, как и все. К тому же позитивный настрой никто не отменял: старалась не проваливаться в мысли, что будет все плохо. Единственное, жалею, что только несколько месяцев назад пошла к психологу, а не сделала этого раньше.
«Изменение привычек, долгое лечение, регулярный спорт — все не зря»
В апреле 2024 года усилия Евгении привели к результату: врачи заговорили о ремиссии. Снимок МРТ показал, что очаги перестали расти. К тому же улучшалось физическое состояние, беларуска могла проходить сама все бóльшие расстояния. Но окончательно все подтвердилось несколько месяцев назад, когда на очередном снимке не обнаружилось ухудшений.
— Мне даже показалось, что очаги воспаления немножко уменьшаются, — добавляет собеседница. — Плюс сейчас я могу проходить до 15 тысяч шагов (но с отдыхом). Для меня это очень большой показатель. Конечно, могут быть колебания незначительные, когда, например, появляется слабость из-за стрессов или жары. Но врачи говорят, что это нормально, и если симптом уходит за 24 часа, то он ничего не значит. В целом мое состояние они оценивают как стабильное. Да, пока не придумают новое лечение, скорее всего, придется капать этот препарат еще очень долго, но главное, что хуже не станет.
Хотя новых симптомов нет уже год, окончательно осознать, что наступила ремиссия, Евгения смогла только недавно.
— Когда увидела последний снимок, потекли слезы. Сразу подумала, что все идет правильно. Огромная работа, которая была проделана: изменение привычек, восприятия, долгое лечение, регулярный спорт — все не зря. Я себя похвалила, потому что та точка, в которой сейчас нахожусь, — моя заслуга, — говорит беларуска. — Думаю, сейчас я действительно приняла то, что у меня рассеянный склероз. Теперь могу думать об этом без сожалений, просто знаю, что так сложилось.
Болезнь во многом изменила жизнь собеседницы. Она говорит, что диагноз позволил пересмотреть то, как видит себя, хочет ли продолжать работать в фармацевтике, ходить в офис или ей нужно что-то другое.
— Так совпало, что я открыла для себя психосоматику, когда хотела разобраться в собственном здоровье. Но потом поняла, что мне интересно помогать и другим. Окончила курсы переподготовки и получила официальный диплом клинического психолога со специализацией в сфере психосоматики. Теперь работаю, уже есть постоянные клиенты. И меня очень вдохновляют их результаты, это не может не стимулировать на дальнейшую работу, — рассказывает она.
Сейчас, отмечает Евгения, у нее действительно «новая жизнь» во всех смыслах. По словам собеседницы, все вокруг ощущается иначе, видно больше возможностей, которых она не замечала раньше. И снова появилось желание строить планы.
— Еще совсем недавно, может быть, три-четыре месяца назад, мне было страшно за будущее, за свое состояние. Я не понимала, как буду справляться, ходить? Сейчас я точно знаю, что нахожусь в долгой и уверенной ремиссии, знаю, как помогать себе в тяжелых моментах, и что со всем справлюсь, — уверена беларуска.
